渐冻症治疗有新的办法吗？

本周一晚在广州，由中山大学一附院神经内科等专家发起了一场国内神经系统罕见病专题会议在线上、下同时举行，国内10多个省、市的20多家三甲医院的多学科专家参与了讨论。中山大学一附院神经内科张成教授主持会议，姚晓黎教授等专家重点报告了部分神经系统罕见病的酮症疗法和病例讨论。

由于部分罕见病因为基因异常，部分病因不明，目前许多缺乏持续有效的方法。但是它们其中大部分涉及神经功能异常最明显的特征是神经系统损伤，尤其是神经源性炎症明显。专家特别提出了渐冻症是主要的难治病。渐冻症又称肌萎缩性侧束硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）：文献介绍ALS是一种慢性运动神经元疾病，主要是皮层上运动神经元和脊髓及脑干下运动神经元损伤的结果。主要病因不明确，可能与病毒感染和免疫因素、遗传因素或金属中毒有关。该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能，最终致死。该病目前仍无法有效控制或治愈，只能通过综合治疗改善症状。如何才能在渐冻症治疗上有所突破，由于神经损伤的同时会产生广泛的神经源性炎症过程，来自疼痛科的王家双教授团队经过30多年的神经损伤治疗探索给了新的治疗理念：早期控制神经源性炎症治疗（交感神经+臭氧介入治疗）。他的团队已经使用这种方法在带状疱疹病毒造成的神经损伤方面取得了突破。此种综合治疗方法对延缓渐冻症病情发展可能非常有益，因为神经损伤后的交感神经系统的介入导致一系列的有害反应进一步加剧了原来的神经损伤，导致病情快速进展。下一步，王教授团队将联合有兴趣致力于渐冻症的国内专家攻关难治病。会上张成教授向多学科专家赠送了他主编的神经系统罕见病诊疗专著。

快讯：2022年5月30日，王家双教授团队治疗一例中晚期ALS病例，6月底已经成功控制了病情快速发展！！

      王家双教授特诊

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